Пару вам скриншотов из действующих законов, которые я не выкладываю в доказательство к каждому своему посту, но, думаю, это не секрет за семью печатями, что лицам с инвалидностью положены хотя бы скидки на препараты.
Что один из моих орфанных диагнозов официально входит в список орфанных. Второе - белковая (рибосомальная) недостаточность не входит, так как ещё реже встречается, в Харькове мой случай второй и нужно ещё дообследование где оно есть.
По диагнозам снова мои пруфы, если недостаточно того, что это уже было здесь на Пикабу опубликовано. Что дали, выбирать не приходится, любое должностное лицо здесь царь и бог на своём рабочем месте, что хочет, то и делает, сверху всегда покроют.
Пруф, что я инвалид, справка об инвалидности.
Пруф, что гражданка Украины и уроженка Харькова. Вот вам и фото банковской карты, кто желал увидеть.
Пруф, что мне сделали вакцинацию пфайзеровской вакциной от ковида, после того, как мне стало от неё хуже в общем состоянии здоровья, обратилась к дежурному терапевту, с которым договор был тогда дежурила в ковиднике. Поищу в карте, есть ли запись об этом, или "так сойдёт" у "здравоохранения", я тогда прождала в очереди 3 или 4 часа, ещё с тростью ходила, а не с костылями. Была у терапевта Серединской Светланы Леонидовны, она дежурила, считалась одной из грамотных врачей, сейчас она уволилась из этой поликлиники.
Мало? Посмотрю ещё что могу предъявить миру, благо "прописала" себе Циннаризин и Винпоцетин вместо дорогущих и недоступных Арлеверта и Цикло-3-Форт, выписанных мне врачом-неврологом института неврологии и психиатрии, и теперь у меня голова не болит, не давит, что сходишь с ума от этого, хочется лезть на стенку, так как не можешь соображать, спать, координировать свои действия в этом состоянии.
И не надо писать мне про украинские и другие СМИ, им это не интересно, так как в преступлении обвиняется Украина, а не Россия. Если что, я обращалась, все промолчали в ответ, и благотворительные всякие фонды типа Figts for rights и Красного Креста, и паблики. Им я не интересна, не имею права на жизнь, борьбу веду в одиночку, разве что меня поддерживают ближайшие родственники и отдельные пикабушники, ведь всем видно по комментариям к моим постам, что есть "патриоты", которым я как кость в горле.
Доказать, что бесплатных и льготных препаратов нет, я не могу, ибо нельзя показать (сфотографировать) то, чего нет, не уподобляйтесь Алиэкспресс, что давали - я всё предъявила.
Спасибо всем за внимание!
Надеюсь, хоть этот пост не удалят.
Ещё пруфы. Добавляю сейчас, в 9-15 утра, снова нет света, дали в 0-50 и отключили с 8-00 до 8-30. Если подскажете, какие сми это должны фиксировать и публиковать - будет здорово. Так как света нет, не работает роутер, пакет лайф с интернетом не пополняю, дорого, экономлю, нет денег. Тоже пруфы нужны, что я обнищала согласна внутренней социальной политики относительно инвалидов, не согласных лизать пятую точку чинуш и платить взятки? Сделала скриншоты с своего телефона без подключения, затем раздала интернет через телефон, у которого есть ещё оплаченный трафик и передала на этот, с которого всегда пишу посты, у него пакет на 20 гб и он недавно оплачен, 190 гривен/4 недели.
Скриншоты публикаций за 22, 23, 24 и 25 марта сего года главного городского чиновника, угадайте где живут его 3 сыновей и каким бизнесом заняты его родственники.
А теперь скриншоты смс-сообщений от "заботливого" государства и операьора сотовой связи. По ним видно, что интересует по-настоящему власть от скота, пардон, оговорилась, у меня с головой плохо, видели лекарства, которые я должна плстоянно принимать, народа.
Также муж только что сказал, что нет никакой воды. Вероятно, скоро и связь пропадёт.
Всем добра и мира, да горя ложкой не хлебать, как мне...
Когда выйду с новым постом, не знаю и получится ли вообще. Согласно действующей социальной политике власти, у них живут только отвечающие их чаяниям, а ненужные, типа меня, пошли вон отсюда, хоть за границу, в печку крематория или под два метра под землю, если деньги есть. Нет - в общую могилу для нищих, у родственников которых нет денег купить ритуальные услуги.
Снова подаю публичные "признаки жизни". Хоть и не просто. Голова очень давит, болит постоянно, не можешь соображать, координировать действия. Это из-за генерализованного воспаления. 2 января я приняла последнюю таблетку гуманитарного препарата "Олумиант" и снова только на Медроле, который, кстати, как и прочие препараты, положенные льготно по закону, ответственные органы послали меня добывать через суд. В поликлинике бещали выдать на 3 пачки больше, когда поступила эта гуманитарка, под конец передумали, отдали другим. Получается, должностным лицам верить нельзя, в любой момент обманут, сужу по себе. Ведь каждый судит по себе, насколько конкретно ему хорошо в данных условиях.
4 января этого года я ездила к генетикам на территории областной больницы, рядом с гостиницей Харьков Палас. Мои фото. О произошедшем там помните.
Хочется добавить информации по поводу этого дворца. Предмет современной архитектуры.
А вот информация из той же Википедии об одном очень крупном по харьковским меркам партийном политическом деятеле. Партия - коммунистическая. Мне, честно говоря, он ничем выдающимся не запомнился после получения независимости, ибо первая половина 90-х годов выдалась, мягко говоря, не очень, голодно и холодно. А вот последние года СССР как ни крути, не были с такими пустыми пустыми прилавками и безработицей. При всём этом я не фанат СССР, при любой власти хорошо живётся тем, кто к ней приближен. Моё наблюдение.
Так что выдающийся бизнесмен по совместительству достаточно близкий родственник бывшего партийного бонзы.
Тоже моё наблюдение. У родственников и близких людей властьимущих просто потрясающие коммерческие способности.
Каждый развлекается как может, вот я пишу, делюсь своими мыслями, своей жизнью.
Я - простой русский человек, родившийся и всю жизнь проживший в Харькове. В моём детстве адресные таблички на домах были на русском, их сняли в нулевых. Школы почти все на русском языке, украинский преподавался в каждой школе, но он был 2 раза в неделю против 4 или 5 русского, и то, он появился у меня не с первого класса. Рядом со мной, весь город говорил и говорит по большей части на русском. Ценники в магазинах, остановки транспорта, "не прислоняться" на дверях метро... Почти всё на моём родном языке. Было. Я не приехала сюда, я здесь это взяла.
Сейчас я в общении с официальными лицами я не конфликтую по поводу языка, пожалуйста, и заявления пишу на украинском, когда надо. Только жить от этого лучше не стало, законы, которые меня защищают, не работают, как и те, которые обязывают должностных лиц к действиям в моих интересах.
Знаете что, надоело. Мне надоело сражаться с системой, для которой я бесправная биологическая единица. И здесь я кричу на весь мир о своём праве на жизнь, которое у меня отобрали. Потому что лекарства мне жизненно необходимы, а меня послали. Куда подальше.
И я прошу, если у кого-нибудь есть информация о реальных, настоящих фондах, помогающим людям в беде, не типа Красного фонда, где меня послали сюда, на Пикабу, поделиться информацией. Пожалуйста, у меня есть право на жизнь, я должна жить ради тех, кому я нужна и кто нужен мне.
Столкнувшись со многими людьми в этой жизни, пришла к выводу, что белохалатные часто и густо издеваются над пациентами, пользуясь их неосведомленностью в биохимии, анатомии, фармакологии. Люди в белых халатах неподсудны почти всегда. А безнаказанность ведёт к вседозволенности. Я её жертва. Только я смогла выжить и пробиться, чтоб меня хоть кто-то услышал. Многим это не под силу. У меня даже мечта возникла, что для человечества необходимо создать общество защиты пациентов, не прав, которые растоптали, а человека. К сожалению, Врач с большой буквы большая редкость, но они есть. И им мешают работать те, другие.
Живи и дай жить другим. Это один из моих лозунгов. Ведь это так, люди взаимодействуют друг с другом, обмениваются продуктами труда, помогают иными способами. Даже потеря трудоспособности не лишает человека права на жизнь. Чисто теоретически. А на практике...
Есть нужные люди, а есть лишние. Решают те, кто сосредатачивает у себя ресурсы денежные, бюджетные, административные. Иногда мне кажется что времена феодалов и холопов не совсем прошли. Первым права, вторым обязанности. И борьба за свои права сродни битью об стену, также бесполезно, мучительно и больно...
Немного пофилософствовала и хватит. Закончу фотографиями. Они не очень свежие, но что есть.
Гуманитарка за истекший период, дают раз в неделю, теперь ходит муж. Человеческий организм имеет свой ресурс и он небезграничен.
Была в Институте неврологии и психиатрии, у них очередь из пациентов 3 месяца, раньше, в 2022-м и до, было около 2-3 недель.
Жду в регистратуре. Почти полчаса ожидала выдачи карточки. Даже полежала, всё нутро болит из-за воспаления: холецистохолангит, гастродуоденит, панкреатит, энтероколит... Не ради вызывания жалости написала, чтоб поняли меня, каково мне здесь реально жить. После обеда легче, на лекарствах, диете легче, в транспорте же кишки "растрясает" и тошнит.
Здание консультативной поликлиники института неврологии и психиатрии снаружи.
Там назначили новые лекарства (арлеверт, цикло-3-форт) и прописали продолжать старые (донепезил, мемантин, сертралин).
Рядом административное здание института неврологии и психиатрии, там же стационарные отделения.
По ходу на остановку общественного транспорта сделала несколько фото на территории Сабуровой дачи, на территории которой находится вышеупомянутое заведение. Для начала скриншоты из Википедии, кому мало информации, легко гуглится.
И пейзажи по ходу.
Это работающее отделение психиатрической больницы.
На самом выходе с территории. Раньше был храм имени Александра Невского, как сейчас - не знаю.
Была как-то на метро 23 Августа, по аптечным делам. Солдат стоит.
Крупная плитка на земле - ещё советская.
3 фото как на Новый год украсили станции метро, была по надобности. Наземных украшений в городе в честь праздника не заметила, елки/сосны продавали.
Центральный рынок
Университет
Холодная гора
О, и так как я развлекаюсь, вот вам кадры на животрепещущую тему. Отхожее место на МСЭКе мужа, у него перекомиссия раз в год. Можно порадоваться, что вообще было где справить нужду, ну и, мне кажется, чаша "Генуя" вне "угрозы". На МСЭКе тоже было весело, ну не люблю я их, не люблю. Мне больше нравятся умные, ответственные, добрые люди, иными словами, обладатели лучших, а не худших человеческих качеств.
В комментариях я выложу фото с чеком моего телефона, наконец мой телефон не вызывает у меня исступление своим торможением, разве что ВПН сбрасывает, постоянно, зато не глючит, как купленные в магазинах Харькова до этого 2 гаджета.
И хоть какое заключение от генетиков, рукописное, будет напечатанное. Когда-нибудь.
И я всё равно верю в лучшее, в доброту, в то, что не всё потеряно. Надо жить и стараться.
Спасибо всем огромное!
Не помню, писала или нет, но даже если повторюсь, не страшно. Для меня мой родной язык - язык мира, я смогла общаться с людьми, находящимися в разных уголках земли. Мне безумно приятно, что я знакомлюсь с людьми, которые от меня далеко физически, но мы близки ценностями.
Благодарю вас, люди мира!
Спасибо за внимание, комментарии, помощь и подсказки!
Возвращаюсь, как обычно. Не всегда могу писать, когда хочу, поверьте, я много могла бы поведать, если бы не была ограничена своим состоянием. Мне часто, практически постоянно, плохо. У этого есть объяснение, ниже будет.
Хотела раньше написать, честно. Но голова не давала, если плохо, больно, не соображаешь, раздражен или расстроен, ничего хорошего и доброго не выйдет. Надо дождаться.
Черновик я смогла написать 29 декабря, в день, когда был массированный ракетный обстрел в 5 и 7 утра. Не спала, слышала.
Ещё 8 декабря в 3 ночи было, но тогда взрывов услышала один только, вроде больше случилось.
Вчера, 30 декабря, около 19:00 слышала несколько взрывов. Этой ночью около 1:00 летали "Герани", я спала (слава Тизалуду), не слышала, а муж с дочкой даже специально вышли на балкон послушать. 🙃
Что-где-чем-сколько не знаю, не ко мне. Вам лучше знать.
Киевстар как-то немного "полежал", пару-тройку дней, Лайф работал.
По поводу Белгорода. Думаю, понятны мои чувства. Там люди, которые для меня близки...
Отчитываюсь за помощь. Скриншоты с письмами от банка о зачислении. Два от пикабушников, а одна девушка читает меня без регистрации, нашла в комментариях мой запасной электронный ящик и сама написала. Вот и не верь после этого в высшие силы и провидение. Запасной мой на mail.ru, туда я захожу реже, чем на основной с именем и фамилией.
Выражаю всем огромную благодарность , всегда и везде! Спасибо!
Фото лекарств с чеками я добавлю в комментариях, чтоб не исчерпывать лимит, лучше здесь будут более стоящие фото.
По суммам отчитаюсь здесь, пришло 4459, отчитаться смогу за 4542 грн. На карте ж были деньги, оставшиеся от моего пособия как малообеспеченная. И я тоже трачу средства, если что-то срочно надо из лекарств.
Для меня очень важно отчитываться, это мой уговор с совестью, ведь брать на необходимые, дорогостоящие лекарства не стыдно? Правда? Если взять неоткуда, если болезни, не оставляющие шансов на нормальную жизнь здорового человека? И на еду, если не хватает, на ту, которую можешь съесть и не будет плохо. Или не так плохо. Да, люблю шоколадки. Кстати, до приёма Олумианта шоколад есть не могла, после прививки Pfizer Comirnaty вкус его исказился, жжение. Вообще много именно после прививки ухудшилось у меня. Урок - не верить большой фарме, у меня нет возможности наказать её по суду за головотяпство из-за последствий и не выведенных противопоказаний.
От этих денег я не разбогатею, мне нужно всего лишь лечение, медпомощь, дожить до того момента, как я смогу получить полагающееся мне по закону.
Ниже фото для "украшения поста".
Гуманитарка за 4 недели.
26 декабря ездила в МГЦ, потом прошлась по делу до метро Архитектора Бекетова, погода была приятная, благо в тот день чувствовала себя хорошо, внутренности и мышцы не сильно болели.
Обладминистрация.
ХАТОБ
Зеркальная струя
Слева от Зеркальной струи.
Закрытый McDonald's у Архитектора Бекетова. Специально именно это фото оставила, чтоб показать жизнь на улице. Здесь в кадре есть люди и машины.
По ул. Пушкинская.
Рынок возле ТРК Украина, вчера 30 декабря.
А это трава, тоже вчера 30 декабря, как пройти мимо. Видна территория заведения, в котором числится как учащаяся моя дочь. В этом году выдали на Новый год подарок от города, набор конфет, здорово, порадовались, в прошлом не было. До фотосессии он не дожил в целости , я была у генетиков, а ребёнку что, смотреть что ли на вкусняшки.
Какой Новый Год без зелёной травы.
Вот забодай меня комар, не понимаю, почему так превозносят этот фастфуд, что там такого исключительного, по чему там тосковать. Ни разу не была и не тянет.
В этот декабрь у нас выпал всё-таки снег и полежал какое-то время. Ниже все фото от 12 декабря, тоже ездила в МГЦ.
Вышла из подземки на "Стекляшке".
Сквер на начале ул. Тринклера перед музеем природы.
Памятник Людмиле Гурченко ближе.
Территория областной больницы
Областная больница.
Моя цель.
Университет им. Каразина. Когда-то здесь был памятник политическому деятелю, приложившему руку к созданию современнного государства - В. И. Ульянову.
Наконец я добилась у генетиков "где собака порылась". В прошлом посту я написала, что я то, чего не может быть, а я есть. Я права. У меня генетическая ошибка в рибосомах, организм не производит в нужной мере, как у здоровых людей, белки, участвующие во всех процессах и тканях организма. Диагноз выведен нашими, харьковскими генетиками, конечно, желательны ещё обследования, так как здесь наука и медицина в месте пониже спины.
Мне несказанно "свезло". У меня две орфанные патологии, одна генетическая, другая соматическая. Как вы думаете, можно ли жить при этом нормальной жизнью здорового человека, работать наравне со здоровыми и зарабатывать при этом на многочисленные и дорогостоящие лекарства? Что-то бесплатно или со скидкой положено по закону, но их нет, или же в недостаточном количестве.
У наших генетиков был под наблюдением ребёнок с такой патологией. А я жива, я выросла, выучилась, работала, смогла создать семью, родила ребёнка, прежде чем болезни испортили так сильно моё существование.
Знаете, и я буду жить, как могу, пока есть для кого. Пока есть те, кто любит меня, а я их, те, кому нужна я, а они мне.
У меня много планов на эту жизнь, много ещё хочу чего сделать, о многом мечтаю.
Во время одного из походов по аптекам, передо мною была женщина. Ну и что, что я на костылях и как инвалида меня обязаны обслуживать вне очереди. Ей нужно быстрее, у неё дома лежит инвалид 1 группы без одной ноги. Забирала она бесплатно 2 упаковки лекарства стоимостью 1400 гривен каждая бесплатно, по программе "Доступні Ліки". Значит, для кого-то бесплатные лекарства есть, а как же я?.. В очередной раз позвонила в министерство охраны здоровья (здоровье, поди, они охраняют своих сотрудников, судя по моим отношениям с этой организацией, особенно от меня, "террористки"). Обещали ответить письменно. Ответ пришёл от "горздрава", департамента охраны здоровья г. Харькова.
Посоветовали мне в разговоре в этом заведении подать в суд, раз "денег нет", а я считаю, что имею право по закону. Чиновникам ровно на законы, защищающие кого-то, а не их драгоценные персоны. Будто я действительно могу таскаться по судам, у меня есть деньги на юристов, если мне часто трудно выйти из дома, особенно в первой половине дня, а тех же денег тупо не хватает на лекарства с едой, не говоря уже про всё остальное. Ведь я не птица, нужна бытхимия, обувь, одежда... Одежду, кстати, пошила себе сама кое-какую. Даже трусы у меня инд пошива. Очень удобно. Сама научилась, на курсы походила 3 месяца, но не смогла закончить, Covid-карантин и мозги "поплыли" после 3-х месяцев кровотечений, почти литр крови за 3 дня ежемесячно из-за рождающегося фиброида. 3 месяца с ним проходила, прежде чем сдалась гинекологам, боли не было, не чувствовала ничего.
Я стараюсь жить и что-то делать. Готовлю есть, не только для себя, но и для родных, мы вместе. Я продолжаю печь хлеб, булочки, пироги, жарим блинчики, у меня ж постоянно много сыворотки, по старой памяти, как кастрированный кот, уходящий на гульки. Делаю сама йогурт, кефир, творог, сыр.
Очень люблю и уважаю труд. Ценю реальный труд, благодаря которому у нас есть то, что позволяет жить: еда, одежда, кров, транспорт, чистая среда...
Не люблю халявщиков, халтурщиков, бракоделов, коррупционеров, врунов. Тех, кто ставит деньги превыше всего, а люди для них всего лишь возобновляемый ресурс ради своей комфортной и роскошной жизни. У них ни чести, ни совести, им неведомы мораль и нравственность, а достоинство заключается лишь в дензнаках. Мне с ними не по пути. Я лишь могу и должна их сторониться ради моего собственного здоровья, физического и ментального. Конечно, можно иногда "пободаться", если это безопасно. Но прежде всего стоит их опасаться и держаться подальше, если ты не их подобие.
Как-то в комментариях написали про моё нахождение на "нелюбимой Родине" или наподобие сформулировали, не помню точно.
Так вот, моя Родина - это не государство, паспорт которого у меня имеется (даже 3), где по умолчанию права есть у властьимущих и к ним приближенным, а у таких как я, одни обязанности и я при этом должна радоваться бросающимся мне "обглоданным костям", не вякая на "благодетелей".
Моя Родина - это земля, та, которая "грязь, грязь засохла, грязь замёрзла". Это ковры травы и шатры листвы. Это цветущие по весне абрикосы и каштаны в каждом дворе.
Это солнце. Ласковое, робкое, предваряющее расцвет новой жизни весною. Жаркое, страстное, одурманивающее до потери сознания летом с буйством зелени. Уставшее, согревающее из последних сил перед осенними дождями. Яркое, слепящее глаза в отражении белоснежного ковра, когда светит, но не греет зимою. Хотя, в последние годы, здесь и в эту пору года можно увидеть зеленую траву. Вчера было тепло и реально можно было погреться под солнечными лучиками.
Это ветер, дождь и снег. Всё то, что окружает меня с рождения. Пейзажи, флора и фауна края. Что родное и знакомое. Без чего лично я не могу. Для кого-то слова русского классика про дерево, вырванное с корнем, неактуальны, но не для меня. Здесь мои корни и моя жизнь. Я могу уехать на непродолжительное время, мечтая вернуться в привычную среду обитания.
Моя Родина была до меня тысячи лет и будет после меня. У неё нет "хозяевов", мы все гости на этом празднике жизни. Только лишь кто-то получил фору при рождении, с серебряной ложкой в одном месте, я говорю грубо про это место, на ж... Кто-то, как в театре, располагается в уютной персональной ложе с обслугою и комфортом, кто-то обслуживает "господ" имея профит, кто-то восседает в партере, а кто-то ютится на битком набитой галерке.
Следующие 2 фотографии комментировать много не буду. Первое - моё свидетельство о рождении. Второе - 80-е года прошлого столетия, детсад по ул. Блюхера, Харьков. Не сложно догадаться, кто одна из этих девочек в сарафанах и кокошниках. И не спрашивайте меня о том, что нельзя.
Знаете, а ведь наша жизнь - это и есть наш персональный праздник. Нужно радовать себя и близких, не обязательно ждать каких-либо дат. Маленькие приятности каждый день даруют нам и родным истинное удовольствие. Живи и дай жить другим. Эгоизм и эгоцентризм - путь к деградации человека и сообщества. Человеческая цивилизация развивается во взаимодействии людей, во благо друг друга. Когда по какому-либо признаку решают, что тот или иной человек, группа лиц, целые нации, не сделавшие преступления против других, просто не отвечающие представлениям кого-то, не имеют права на жизнь, разве это правильно с точки зрения законов бытия?..
В жизни всегда есть место празднику, вкусные вещи, приятные вещи, которые не можешь сделать сам, но можешь приобрести, любимый человек рядом, свой живой ребёнок, когда-то для меня это стало большой радостью. Недавно подарила себе чашку, любимого цвета, розового. Это моя слабость, и цветы, особенно розы. Сочетание розовые розы для меня вообще "убойное".
А ещё у меня радость, что я живу. И мне есть для кого жить, в том числе для людей, которых я не знаю лично, не виделась с ними, но мы рядом здесь, вопреки многим километрам между нами. Слова поддержки, лекарства, еда - это всё от вас, мои хорошие. Спасибо, что для вас я человек, а не генетический урод и инвалид без права на жизнь, достоинство, уважение!
Муж тоже недавно порадовал. Сыграл наконец "Утешение" Листа в ответ на мои просьбы. Сначала отморозился, поставил запись, как он исполняет это произведение на белом рояле в одном из пафосных заведений Харькова несколько лет назад. Всё-таки усладил мой слух. Теперь прошу "К Элизе" Бетховена и "Лунную сонату". Обнаглела, а он не любит классику, он любит джаз и является джазовым пианистом.
Я - необычный человек. Посему перед Новым годом от меня цветочек, настурция, сожрали потом крестоцветные блошки, не было Актары под рукой, не сообразила. Цветы и растения люблю безмерно, жила бы на клумбе.
Постараюсь всем ответить, на отъявленную критику буду отвечать в постах, для всех, не хочу тратить время на тех, кто испытывает ко мне негатив.
С теми, кто хочет общаться со мной вне рамок Пикабу, тоже постараюсь поддержать отношения. Отвечу со временем.
Спасибо всем за внимание, комментарий и поддержку!
До новых встреч!
Всем добра, мира, новых свершений и радостей в преддверии Нового года! Утешаем скорбящих и надеемся на лучшее!
Здравствуйте товарищи! Написанию серии постов меня сподвигло несколько обстоятельств. Во-первых давно руки чешутся написать о чем-нибудь развернуто, где я буду, так сказать, в теме. Во вторых сегодня прочел пост в котором "Маяку" припоминали скандал как раз на тему муковисцидоза (далее по тесту - МВ, для кратости и удобства). Ну и прикинув хуй к носу, я решил а почему бы и нет. Да, важная оговорка, писать буду судя обо всем на личном опыте, поэтому если мой пост прочтут товарищи по несчастью из какой-нибудь Еврейской автономной области (условно), или любого другого субъекта федерации, где пациентам местные минздравы отказывают в выдаче антибиотиков внутривенных под незаконными предлогами, имейте в виду, что я пишу на примере жизни пациента в г. Москва. Хотите осветить какие то проблемные аспекты - велкам пилите пост о превозмогании и борьбе в своем регионе.
Описывать анамнез заболевания не стану, в сети этого добра навалом, но возможно по ходу повествования попытаюсь разоблачить отдельные мифы и заблуждения.
Итак, родился я в 1981 году от рождества Христова. Квалифициоанные советские врачи, а потом до определенного периода и российские радостно ставили мне хронический бронхит постоянно, лечили всякими прогреваниями и бисептолом (антибиотик такой простенький). Возможно именно благодаря последнему я, в относительно приличном состоянии и дотянул до постановки диагноза в 15 лет.
Ну а дальше пошел рок н ролл, отрицания, торг принятие или как там цепочка выглядит. Тут важно сказать, что как только мне поставили и подтвердили диагноз, я начал получать необходимое лечение. Результат конечно меня впечатлил. На фоне постоянного приема различных антибиотиков, в т.ч. внутривенных в периоды обострения, я практически забыл про приступы неконтролируемого кашля по ночам и необходимости соблюдать диету, ибо стал принимать необходимые ферменты. Ну и настроение улучшилось.
Но, провидение, глядя на это решило что пиздюк какой-то больно веселый и через год после обнаружения МВ, я стал гордым обладателем сахарного диабета первого типа. На такие вызовы судьбы мне, как волевому человеку, пришлось ответить решительно и я занялся профессиональным спортом. Дисциплиу выбрал - литр-болл (да-да-да, среди орфанников различных мастей алкашей навалом, не удивляйтесь).
Ну и дальше с переменным успехом институт, работы разные (по профилю), бабы (успел побывать даже в браке) короче - жил не тужил.
Ну это как говорится ретроспектива. Теперь коротко о матчасти.
Оговорка: состояние пациентов с МВ бывает очень разное и тому есть как минимум две причины: 1 тяжесть течения заболевания; 2 при плюс минус одинаковой тяжести состояние может различаться из-за разного уровня обеспеченности пациента необходимыми мед препаратами.
Номенклатура препаратов, которые принимает пациент с МВ за день достаточно велика. И может легко доходить до 10 различных препаратов, но среди них непосредственно для прям вот жизни-жизни необходимы: таргетные препараты, ферменты, антибиотики, муколитики, препараты расширяющие бронхи (хотя предполагается, что на современных таргентых препаратах в них надобности нет), красное вино (без него поедет крыша). Без них - заболевание будет прогрессировать, и - "гикнулся Бизеньчук!". Не сразу, но долго и мучительно. Будет ухудшаться функция легких, как следствия пациент подсаживается на кислород. В общем невесело.
Естественно важно все эти препараты принимать строго по расписанию, чтобы не падала эффективность, а красное употреблять исключительно с рибаем. Вот тут пока Москва дала маху и не обеспечивает ветеранов МВ за счет бюджета )))
Практически все ребята и девчата с МВ имеют инвалидность, и должны обеспечиваться необходимыми лекарствами за счет средств региональных бюджетов. И вот тут начинается самое интересное. В данном плане есть регионы благополучные, средней паршивости и совсем грустные. Причина - экономическая.
В Москве проблем нету (коллеги по заболеванию, про трикафту тут пожалуйста не начинайте, пилите на эту тему свои посты если хочется), а если с чем то и приходится сталкиваться, то это некомпетентность медицинского персонала в поликлиниках непосредственно при выписке рецептов, и такие проблемы решаются оперативно жалобой (ну я про обоснованные естественно) на имя Сергея Семеновича Собянина. В принципе можно и в ДЗМ жаловаться, но я люблю писать мэру Москвы )
На этом введение - все. В следующей части попробую написать, как оно выглядит на практике и про конкуренцию со здоровыми в современных капиталистических джунглях. Там надо будет немного повдумчивее просто излагать мысли.
Диагноз - спиноцеребеллярная атаксия. Предварительно - утвердительный, к генетику запись только на следующий год. Есть тут ещё такие "счастливчики" ? Лотерея 2 : 100000. Я дёрнул не тот билет. Лечения нет, если кому-то что-то помогает - поделитесь. Передвигаюсь на коляске, под себя пока не хожу. Всем здоровья и ну нахуй такие лотереи
Деньги пришли вечером, я увидела лишь утром, поблагодарила непосредственную отправительницу и наточила лыжи.
Скриншот письма от банка о переводе.
И как я его потратила.
Отдельно скриншот заказа Пентасы из приложения, по чеку не видно сколько штук.
И ещё хватило на пару шоколадок для дочки.
По сумме можете проверить что получилось.
Сегодняшний перевод от Елены, тоже настоящий отправитель живёт далеко от меня, в другой стране.
Лекарства, купленные за эти средства, чеки рядом и фото с ними отдельно, где можно разобрать за что и суммы.
Скрин заказа Пентасы с количеством.
У нас можно заказывать неполные упаковки, иногда сама забираю последний блистер или последние несколько пакетов.
На остаток средств я скупилась в Велмарте. Яйца нужны всегда, маме баночку повидла, ей нравится такое, а дочка попросила свежий хрустящий багет. Итого получилось лекарства и магазин на 2499.9 грн.
На фото с лекарствами мазь доктора Тайсса с живокостом для моей одиноко живущей соседки 51-го года рождения. Я не знаю, что случилось с её мужем, а единственный сын умер пару лет назад, не оставив детей, зато жива её мама 28-го года рождения и есть другие родственники, но не в Харькове.
Моя соседка пострянно кормит нашу пушистую уличную банду, сама не ест, купит окорочок или крылышки и отдаст котам, ещё у неё свой имеется, беззубый, хоть и молодой, один клык остался, остальные выпали. Несколько месяцев назад она говорила, что хочет такую мазь с живокостом, у неё тоже больной позвоночник и суставы, часто жалуется на боль. Я ничем не могла ей помочь, сама в незавидном положении, лишь время от времени делюсь с ней котячими сухариками или пакетиком влажного, ещё иногда угощаю своей выпечкой. А сейчас смогла поделиться, надеюсь, мой поступок не вызовет порицания. Фото с соседкой я отправила Елене как доказательство, что не вру и не придумываю.
Почему мне постоянно нужны лекарства?
У меня смешанное заболевание соединительной ткани. Это понятие включает в себя неинфекционное аутоиммунное воспаление суставов, мышц, кровеносных сосудов, прочих органов, что не проходит бесследно и влияет на их функции.
Мой анализ на антинуклеарные антитела, то есть мой организм вырабатывает антитела к компонентам ядра собственных клеток. Это скриншот вложения результата анализа от лаборатории.
Направление на этот анализ я получила от ревматолога, к которому я попала, когда наконец доказала что не сошла с ума и у меня нет ипохондрии. На это у меня ушло много времени, денег. Вот анализ, который помог мне, его я сделала по своей инициативе. Тоже скриншот результата в письме от лаборатории.
Когда я его получила, у меня даже радости не было, что наконец стало что-то проясняться, настолько я не могла поверить в успех, что я смогла, я нашла.
Поясню назначение и необходимость некоторых лекарств, и так простыня получается сегодня приличная.
Сервонекс - назначен психиатром института неврологии и психиатрии, помогает от тумана в голове, будто что-то физическое стоит в мозгу и мне мешает, скорее всего, пожизненно.
Денигма - назначена психиатром того же института, тоже на длительное время, благодаря ей я снова обрела способность мыслить, связно разговаривать, ко мне вернулся мой словарный запас.
Ницерголин (сермион) - назначен неврологом института неврологии и психиатрии, проходить курсами до полугода. Благодаря ему голова перестаёт болеть и давить, будто мозги вылезут через уши, эти ощущения могут длиться месяцами и не снимаются ничем другим, ни нпвс, ни бета-блокаторами.
Пентаса - кишечное противовоспалительное, имею колит, дивертикулы, долихосигму. Назначена гастроэнтерологом, долго не покупала, стоит непомерно дорого, но когда кишки болят постоянно, а от любой еды ещё больше, когда каждый шаг отдаётся болью и ничего не хочешь делать, кроме как свернуться, чтоб наконец не болело... Ну вы поняли. Также у меня неспецифическая аминоацидопатия и умеренная гипераммониемия, обычное дело при почечной недостаточности, циррозе, карциноме печени, заболеваниях тонкого кишечника типа опухолей или болезни Крона. В поликлинике мне сказали, что это я ем неправильно, рекомендовали исключить белок-содержащие продукты.
Псиллиум - природный сорбент, помогает снять воспаление и интоксикацию, по результатам обследования в медико-генетическом центре у меня в организме повышены уровни метаболитов патогенной микрофлоры, фенол.
Панкреатин - вследствие генерализованного воспаления снижена секреторная функция поджелудочной.
Медрол - препарат базисной терапии моего орфанного заболевания, постоянно покупаю за свой счёт (хотя какой он мой...), обращалась в поликлинику за бесплатными лекарствами, главврач в письменном виде ответила, что я получаю его бесплатно с июля 2022 года (она просто отмороженная, мягко говоря).
Шалфей, череда - постоянно пью, так как печёт слизистую рта и языка от воспаления внутри, с ними легче, плохо так стало после вакцинации от коронавируса и усугубил приём Метотрексата.
Также мне необходимы прочие препараты, которых здесь нет, упомяну один.
Золофт или Серлифт, действующее вещество Сертралин, селективный ингибитор обратного захвата серотонина, антидепрессант. Был назначен психиатром института неврологии и психиатрии, в результате обследования в генетическом центре обнаружен недостаток серотонина в виде отсутствия его метаболитов в организме, то есть существенный недостаток этого нейромедиатора и гормона счастья. А ещё он здорово повышает уверенность в себе. Теперь регулярно вставляю бубну администрации поликлиник (они всю дорогу утверждают, что я здоровый человек и мои патологии у каждого второго), огребают и медкомиссии, даже главврач психдиспансера попал под раздачу и больше не хочет со мной общаться. Своего доктора люблю и берегу, она - лапочка, несмотря на то, что ее квартира на Северной Салтовке не пригодна больше для жилья, не удрала в поисках лучшей жизни, а осталась здесь, снимает жилье и помогает больным людям. Она очень приятный и душевный человек.
Ещё покажу результат мрт головного мозга. Мне не поверили, что болезнь "съела" мои мозги. Почитайте в надлежащих источниках что это такое. Для контроля аденомы гипофиза нужно ежегодно проходить эту процедуру, она платная для всех.
Спасибо огромное за помощь, что не ставили мучаться без лекарств, которые мне необходимы чтобы я могла соображать, говорить, есть, двигаться, дышать, не быть больше овощем, ждущим когда уже всё закончится.
Я обращалась во все организации, что смогла дозвониться. Где помогают только переселенцам, где нет лекарств и ничем помочь не могут с ними, типа красного креста, в одной международной организации помощи инвалидам ответили, что раз аптеки работают, то я могу купить что мне надо, муж пусть заработает, раз я замужем, но потом всё-таки обещали подумать.
Государство наглухо отморозилось от меня, у него свои проблемы. Ни бесплатных лекарств, ни матпомощи для их приобретения. Обращалась на правительственную линию, отписка есть.
Лишь 2 декабря мне выписали рецепты со скидкой 50% на некоторые препараты, отнюдь не все, что мне нужны. Они так и остались при мне, нет у меня таких денег, чтоб я могла выложить из кармана беззаботно более 10 тысяч. Я и так не знаю то ли мне провалиться, то ли сражаться дальше, наплевав на все препятствия. На комиссии мсэк мне рекомендовали работать дома, когда смогу тот час или два. А мне очень хочется получить лечение, чтоб меня перестало жечь изнутри и прошёл ад постоянного воспаления, он не даёт мне работать.
Фото рецептов.
Ещё раз благодарю за внимание, помощь, поддержку, комментарии, за то, что не оставили без надежды, за то, что дарите мне жизнь...
До новых встреч!
Всем добра и мира!
Напоследок фото кексов с рикоттой, по рецепту с творогом, интересно было, что получится, получилось вкусно.
Вот я снова вынырнула "в люди" из пучины своих недомоганий. Без шуток, хреново мне. Гораздо лучше было с аналгезией (следствие полинейропатии от основого заболевания). Теперь же боль постоянно, обезболивающие больше не действуют и лишь усугубляют общее состояние, тоже особенности патологий организма.
Но, как обычно, у меня не только плохое.
Хорошее #1, гуманитарка, добытая мною за истекший месяц.
Хорошее #2, лекарства от пикабушника Дмитрия, хоть он не в Харькове, но смог мне помочь, его родственники мне привезли, огромное спасибо, здесь почти на всё моё ежемесячное пособие. И по аптекам лазить не пришлось лишний раз. Я не пишу ник, потому что прежде всего для меня люди, люди с именами, человеческим отношением, да и я могу запутаться в правильном написании ника, не хочу никого обижать, с именами мне проще. Спасибо, Дмитрий!
Конечно же, немного фото Харькова.
Январская постапокалипсическая Барабашка.
Сам рынок работает, торговцев очень мало, но если что нужно из одежды или хозтоваров - были б деньги.
Побывала 29 января в районе ХТЗ, нужные мне препараты раскиданы по аптекам в разных районах Харькова, конкретно тогда покупала Пентасу, Псиллиум и Мометазон.
На проспекте Косиора, ныне Александровский.
На первом фото умилило объявляние, таких много по городу. "Когда тяжело, то люди объединяются". Угу, это я не человек.
Вышли на Московский проспект, чтоб попасть на круг маршрутки и спокойно занять сидячие места. Вы ж не думаете, что в транспорте я всегда сижу, иногда приходится стоять, нарываясь на недовольство и ругань попутчиков, мешаю людям тем, что занимаю место, да, даже стоячее. Указатель подшипникового завода, где-то рядом он.
Новостройки, тянущиеся от метро ХТЗ до Пролетарской, возле первой станции я уже показывала, а это ближе ко второй.
И вот мы пришли на круг автобусов, ждем с дочкой маршрутку, чтоб доехать до нашей остановки, сидя вместе.
Аж 5 штук 204-х маршруток, соблюдают интервал движения, поди.
Маленькие красненькие - это смертоубийство, уж очень они миниатюрные и их вместимость явно не соответствует нагруженности маршрута, но городским властям виднее, из их личных кабинетов и комфортабельных авто. Когда приезжает автобус в бело-красной окраске - радость, значит, точно влезешь, не придётся ждать следующей да и интим с попутчиками отменяется.
Фото платформы с указанием маршрута, стояли совсем рядом.
Побывала в центре 7 февраля, сделала фото активно работающего ТРЦ Никольский, война войной, а развлекаться и шопиться людям надо. Это я вышла со 2-й аптеки по адресу Конституции (как язык чешется...) 20, ещё были аптеки Сумская 6 и Пушкинская 10.
Для затравки, я побывала на Северной Салтовке, обещала ж. Как смогу, опубликую полноценный фоторепортаж, это не зависит от моего желания, а скорее от состояния, на что я повлиять не могу.
10 января очень поздно вечером в Харькове наконец был фейерверк, от попадания ракеты в склад пиротехники, от меня далеко, мне не видно было, но я посмотрела в телеграм запись очевидцев. Панамка за долгожданный фейерверк- вот она 👒, пихайте 😏.
10 февраля, позавчера, я не спала с 3 ночи, зубы от холода дают о себе знать, так что в пятом часу услышала взрывы от ракет, как спать-то с нервной болью, в 4-15 вырубился свет и дали его только в 18-32.
Вчера света не было 4 часа начиная с 9-48 и вечером 1 час 20 мин начиная с 17-58. Поздно вечером тоже были взрывы от ракетного обстрела, слышала сквозь сон, со сном у меня проблемы, а взрывы мне ничем не угрожали, продолжила дальше гостить у Морфея.
Это запись с экрана моего телефона поста в патриотичном паблике (одного такого толка мне хватает с головой, лучше посмотреть на природу, картины и куча мед пабликов у меня в подписках) посвящённого вчерашнему обстрелу.
Сегодня ещё не выключали за день.
Обстрелов я не боюсь, мне не страшно, я достаточно налазилась по городу, чтоб сложить общую картину и понять что к чему. Слава богу, рядом с моим обиталищем нет военных, стратегических и инфраструктурных объектов, и ПВО нет, что радует немало.
По обстановке в городе. Людей объективно много (Северная Салтовка - отдельный разговор!), как раньше, по заявлению водоканала, потребление холодной воды приближается к уровню до 24 февраля минувшего года. Личных авто на дорогах очень много, воздух в Харькове снова загрязненный и плохой, не то, что в прошлом апреле, когда было, мягко говоря, не так людно, и на деревьях даже дятлы появились в городской черте. Электричество выключают, когда 1 раз, когда 2 раза в день, когда обходятся без отключений. Пока так.
Вода есть, связь (не ахти какая) тоже. Магазины, рынки, аптеки работают были б деньги. В метро, троллейбусах, трамваях и муниципальных маршрутках по-прежнему не взимают плату за проезд.
Бетонные блоки кое-где поубирали, транспорту легче проехать, и, надо полагать, меньше аварий. Как по мне, смысла в этих бетонных блоках, мешках и контейнерах с песком, ежах особого нет, разве чтоб мирняк зае...ся. Это моё предвзятое мнение, хоть на что-то я имею право.
Тревоги звучат постоянно. Пофиг. И не только мне.
Снег то идёт, то не идёт. Дворники работают. ТЦК-шники тоже. Теперь уже не только в общественных местах типа метро, остановок транспорта, рынков, ТРЦ, базаров, но и по дворам пошли. Сама свидетель. Рядом со мной тормознули мужчину со словами "Ваши документы, есть ли бронь". Я не удержалась и сделала фото на память, чуть отойдя поодаль. Трёх потенциальных "клиентов" предупредила о трёх любителях пообщаться (плохие они собеседники и автомат напрягает) и рекомендовала выбрать другую дорогу. Муж четвёртый, он вышел без справки МСЭК, а там люди серьёзные, с автоматом, на слово могут не поверить. Так что муж у меня тоже теперь официальный инвалид, месяца через 2 волкиты будет и он получать пособие, у него 3-я группа.
Почему я хаю государство, под юридсикцией которого я нахожусь, а не Россию? Так Россия формально, по закону мне ничего не должна, ни пособий, ни лекарств, ни человеческого отношения от чиновников и медперсонала. А в Украине крайне избирательное выполнение законов, мне оставили много обязанностей, а вот права - есть люди более люди, чем я, наверно, для них писаны защищающие права законы.
И вообще, я прославляю страну и город своего проживания как могу. Показываю фото, рассказываю о своей жизни и происходящем кругом. А слава да, бывает разная, со знаком *+*, со знаком *-*... Вспомните Герострата, Нерона, Наполеона, Архимеда, великие государства и прочих людей, своими действиями внесших лепту в нашу цивилизацию и навсегда вписанных в анналы истории. Я ни на что не намекаю, каждый решает сам, где какой знак.
Уехать я не могу и не считаю это целесообразным. На это много причин. Физически никак, ну просто никак, постоянная боль, ограниченность в движении, средствах, нужда в диете и приёме лекарств по часам (про волонтёров не надо ля-ля, это всё ложь, п...ж и провокация в моём случае), здесь мои родственники, которые точно не уедут, я им нужна, здесь моя родная земля, не город с чиновниками, зданиями и лицемерием на госуровне, которым на меня плевать, а земля, с берёзками, одуванчиковыми полями и прочими богатствами природы. Меня нигде не ждут, от меня одни проблемы и сил у меня нет на сражение с чиновниками где бы то ни было ещё.
Следующий мой пост будет "попрошайский", с аргументами. Я учла свою ошибку, когда удалили мой труд с просьбой о помощи, жаль, мне тяжело писать, я на этот пост потратила 2 часа на черновик в рукописном варианте и уже более 2-х часов набираю этот пост. Сделала скриншот, благодаря которому удалили тот пост, надо - покажу. Я давно поняла, что должна постоянно собирать доказательства, подкреплять свои слова.
Спасибо всем за внимание, комментарии и поддержку!
До новых встреч!
Всем добра и мира!
Напоследок шоколадные кексы из гуманитарной сметаны (намёк от судьбы, считаю) и какао от Ольги из Германии. Изюм, мука и сахар тоже гуманитарные. Мои соль, эссенции, ванилин, разрыхлитель и маргарин. Дочке понравились, она часто просит вкусненькое, вспомните себя ребёнком, неужели вам не хотелось радости из кондитерской?
Ну начну наверно с того что долго думал писать или нет, но ввиду интересного заболевания ранее не описанного в полном ключе, решил запилить пост.
Началось наверно всё как у всех неожиданно.
Приехав летом с работы, в летний жаркий вечер решил я принять контрастный прохладный душ и освежиться, начал раздеваться и сняв носки, понял что на ступнях появились какие то пятна, больше похожие на подкожные кровоизлияния, ну и при детальном осмотре, всё это медленно переходило на ноги чуть ниже колен, с градацией меньше чем на ступнях.
Я конечно не сильно перепугался этому, но и сильно рад не был так как при моём плотном графике нет времени бегать по больничкам и врачам.
Позвонил проверенным знакомым с Мед.Образованием, поинтересоваться что да как, начались ряд стандартных вопросов зудит, болит, беспокоит?Ну конечно же нет, что может беспокоить когда ты этого не сразу замечаешь, в общем понял что надо утром доехать до поликлиники записаться к терапевту, и продиагностировать что это и как.
На следущее утро я приехал в поликлинику, записался на приём к терапевту, и по итогу прождал несколько часов пока меня примут. На приёме рассказал что ничего не беспокоит и просто появились какие то пятна на ступнях (а по итогу реально ничего не беспокоит, просто были эти пятна с которых все и началось). Врач посмотрела, написала что то в карту, дальше как обычно вопросы, и по итогу: назначила мне сдачу анализов, общий анализ крови и анализ мочи и на этом отпустила домой.
Домой я ехал совершенно без какого либо сметения, в своих обычных рутинных мыслях, планируя что то на этот день, и не заморачиваясь особо по поводу этих непонятных мне доколе пятен.
На следущий день приехал в поликлинику снова, и сдав анализы поехал спокойно на работу, результаты анализов были готовы на следущий день, но забрать их у меня не было возможности, так как лето, июль, все в отпусках, а я подрабатывал эти денечки в двойном размере, в течении двух недель.
И вот наконец настал день X, забрать результаты анализов и посетить терапевта, приехал как обычно в ту же поликлинику, через пару недель после сдачи анализов, к слову состояние никак не ухудшилось, а пятна которые были на ступнях, стали выделяться характернее чем были до этого , но было не критично, как я считал, ну и появилось несколько синяков, на животе и боках, но это я скинул на то, что мог удариться обо что то в тренажерке (так как посещаю тренажерный зал и до этого занимался почти десяток лет боксом синяки и ссадины были не удивительны).
Отсидев очередь, я попал к терапевту, который увидев меня, очень сильно напряглась с виду, и как я понял, не зря, долго искав мою карту, она обмолвилась - что у тебя мальчик серьезные проблемы с кровью или почками , но это не точно, и со слов терапевта как она сказала, тебе бы к гематологу вот он точно тебе скажет что и как.
Я поинтересовался почему такие суждения, и с чем связаны её доводы, она, как только нашла мою карту, показала мне результаты общего анализа крови, где все вроде и хорошо , но вот тромбоцитов совсем нет, (как она объяснила, а я потом взял это на вооружение, в теле здорового мужчины 180 тысяч единиц тромбоцитов на литр крови + -) а у тебя и 8 тысяч на литр крови.
Вот тут немного напрягся я, по итогу, она мне ничего не прописала, а назначила консультацию районного гематолога, (к которому я записался, в платную клинику, выйдя из больницы первым же делом), на приёме спрашивала про кровотечения, и не болят ли почки, но самочувствие меня не обманывало, кровотечений не было, и нечего не болело, даже легкого недомогания не было, что для меня было совсем странно, так как я считал, что человек который чем то болеет, в любом случае должен что то да чувствовать, какое то недомогание в организме (как выяснилось не должен и не всегда).
Вечер прошел в изысканиях, того что мне сказали,( а сказали кстати не очень много, из важного что было, "это не поранься", "и если вдруг пойдет кровь то вызывай скорую помощь"), и то что крутилось в голове( гемофилия, рак крови, или еще какая гадость, которая слишком сложна для понимания), но болезней подходивших под это описание было не так много, а вернее которые прям вот с долей вероятности походили под это описание было всего несколько: это Болезнь Вергольфа, Волчанка, но в ней не стыковались тромбоциты которых у меня почти нет, ну и конечно же Орфанное (редкое заболевание) ИТП Идеопатическая Тромбоцитопеническая Пурпура (D69.3).
Я еще несколько часов поломал мозг, и в итоге заснул, в раздумьях о том что скажет мне гематолог следующим утром.
Приехав к гематологу я показал ей результаты анализов, и те самые пятна которые по правильному называются "Петехии", ну и конечно синяки, которые начинали потихоньку переходить по цвету в желтизну.
Первым вопросом, который задала гематолог, и в последующем который я буду слышать от мед.персонала долгие месяцы, которые диагностируют мне это заболевание, - будет Кровотечения есть? -Я как обычно, - нет, ну и дальше начинает узнавать рост, вес, данные которые она старательно записывала в карту, наркотики алкоголь?
(Отступлю немного от текста, но это внесёт небольшую ясность в рассказ, мне 32 два года, на момент обнаружения заболевания, Июль 2022, я не пью алкоголь, лет уже так почти девять, от слова совсем, во первых - спорт, во вторых - постоянно за рулем, и в третьих - слишком примитивно чувствую себя под алкоголем, ну и четвертое - это двое детей которым стараюсь подать хороший пример, и конечно же хобби, которое отнимает много времени и заставляет концентрироваться по полной - продюсер электронной музыки, в общем надоело когда то, и всё!!!
Наркотики - так же, было в юности, но дальше не двинулся, хотя было забавно, но со спортом таким как бокс это не мешается, соответственно, правильное питание, не диета, но стараюсь выбирать продукты, ну и конечно же не маленький дядя рост 189 и вес 95 кг, ожирением не страдаю, Вичом и Гепатитом не разу не болел, так что просто высокий и тяжелый).
Выяснив все мои данные она подсчитала анализы по крови, осмотрела меня, провела пальпацию брюшной полости, на наличие воспалений внутренних органов, и начала диагностировать мне диагноз ИТП (D69.3) в чем она не сомневалась по приобретенному опыту работы.
Для меня это не было шоком, или чем то таким страшным, я знал что это не смертельно в каком то роде, но приятного конечно было не очень много, как пророчила мне гематолог," кровотечения особенно дëсна и носовые тут были бы неизбежны, очень сильно кстати, удивилась что не было кровотечений, - с таким низким уровнем тромбоцитов, и настоятельно рекомендовала воздержаться от спорта, и тяжелых нагрузок, ввиду вероятности внутренних кровотечений, и даже инсульта, острое, жареное, соленое, кислое, тоже сказала с осторожностью, но можно было всё, но аккуратно и не много.
В дальнейшем выписала направление, и дала контакты гематолога из Москвы, из Моников, и настоятельно рекомендовала записаться и приехать к нему на прием в ближайшее время, ну и по поводу лечения выписала: Глюкокортикостероидный препарат - Преднизолон, в лошадиной для меня в тот момент дозе: 12 таблеток за раз, 0.5 мг таблетка + Омепразол для желудка и кишечника из за токсичности Преднизолона.
Как только я вышел, я был конечно немного скептически настроен на все эти прогнозы, и доводы, и конечно же со скепсисом отнесся к этому заболеванию, (что наверно было зря, так как оно было оно диагностировано, пускай во многих источниках в которые обращался позднее), но тогда я думал иначе, и спокойно поехал на работу.
А днем, на работе, опять же по каналам связей своих хороших знакомых из мед. персонала, получил на пальцах разложенную информацию о заболевании, и в воскресение был направлен на экстренную госпитализацию в Городскую больницу имени С.П. Боткина...
Но это я забегаю вперёд, и продолжу свой рассказ уже с другого не такого скептического ракурса.
Спасибо кто дочитал, как искал, так и не смог найти внятную информацию о людях живущих с этим заболеванием, описывающих в полном размере, то что хочу описать я, поэтому в любом случае на связи, буду рад ответить на вопросы и расказать как и что).